Entrevista a María Antequera, Páncreas Pirata


Hola a todos!! Hoy os traigo una maravillosa entrevista a María Antequera, también conocida como Páncreas Pirata en las Redes Sociales. El motivo de entrevistarla es acercaros un poco más sobre el páncreas artificial, la metodología do it yourself (hazlo tú mismo) y adentrarnos en la experiencia de una persona que vive con el día a día. La claridad, concisión y pasión que le ha puesto a la entrevista os aseguro que hace que sea inspiradora y nos motive a todos a querer saber más sobre cómo montar nuestro propio páncreas artificial. Gracias María! Espero que os guste!

María Antequera es de Granada, tiene 27 años, es médico y fue diagnosticada de diabetes a los 14 años, pero fue en su último año de carrera de medicina cuando decidió embarcarse en la aventura del páncreas artificial.

Cuéntanos de ti, relación con la diabetes, por qué decides contar tu experiencia en Instagram y cómo fue el diagnóstico.

Me llamo María Antequera González, también un poco conocida en redes sociales como “Páncreas Pirata”. Soy de un pueblo de la costa granadina y he estudiado medicina en Madrid.

El diagnóstico de mi diabetes fue “de libro”; tenía los síntomas típicos de la enfermedad: mucha sed, ganas de orinar, pérdida de peso… mi madre, sin tener ni idea de diabetes, sospechó que algo no andaba bien a pesar de que mi médico había dicho que era normal perder peso en la adolescencia, y no le dio importancia a lo de la sed ni a la cantidad de veces que iba al baño a lo largo del día a hacer pis.

Finalmente mi madre decidió por su cuenta pedir una analítica privada y la sorpresa llegó: niveles anormalmente elevados de glucosa en ayunas. Preguntaron si había ingerido algo esa mañana, pero no, yo ya sabía que para esos análisis había que ir en ayunas. Me recogieron del instituto al finalizar las clases y me comentaron que el azúcar había salido algo elevado y que íbamos a ver en el hospital. Yo no tenía ni idea de diabetes tampoco; pensé que iríamos allí, me darían una pastilla para bajar “aquello”, y vuelta para casa. Nada más lejos de la realidad. Una frase que me impactó mucho cuando tuve el primer contacto con el médico internista que me atendió fue “muchos deportistas de élite tienen diabetes y no pasa nada”.

No sabía de qué me hablaba, pero intuí que algo grave estaba ocurriendo en ese momento. La noticia me generó muchísima ansiedad, pero reconozco que una vez en planta y atendida por un pediatra que era experto en diabetes, y además le encantaba, todo fue más fácil. Como estaba en la edad límite entre pediatría o medicina de adultos, el pediatra tuvo que “luchar” para que entrase en la planta con él, y creo que es lo que más puedo agradecer en esta vida. Él y las enfermeras que allí se encontraban me enseñaron especialmente bien el manejo de la diabetes.

Nos hacían exámenes diarios para ver si habíamos comprendido todo lo que nos habían explicado y tras una semana dura, volvimos a casa. Yo había aprendido a inyectarme insulina en el hospital, pero al llegar a casa me daba un miedo terrible. Por aquel entonces lo hacía mezclando dos insulinas con jeringuilla, Humalog y NPH. Tenía unos horarios muy estrictos, pero me recomendaron hacerlo así para disciplinarme al principio y coger ese hábito para poder flexibilizar a posteriori con Lantus y Humalog. Yo no lo llevaba mal, soy una persona responsable y me exijo mucho, y hacía las cosas tal y como me habían dicho en el hospital.

Calculaba muy bien las raciones y la insulina que me correspondía. Mi madre me ayudaba muchísimo con la comida; recuerdo que, al principio, si quería hacer unas lentejas, hacía dos comidas, las mías que iban perfectamente medidas y las del resto de la familia. Hacía natación por aquella época, siempre me tomaba un zumo al entrar en el agua si estaba por debajo de 150. Nunca tuve ningún problema. Pasaron unos años y cuando ya pasé del pediatra que tanto me gustaba a un endocrino de Granada, me pusieron la primera bomba de insulina. Coincidió que fui a estudiar fuera y sinceramente, a mí me descontroló más que otra cosa.

Pasé de llevar una vida muy ordenada a excederme con las comidas y ganar peso. Era muy fácil sucumbir a las tentaciones con la bomba de insulina. Al cabo de un año con ella, decidí volver a los bolis. Mi control desde la bomba de insulina empeoró, es cierto que nunca me descuidé del todo, pero mis glicadas ya no estaban entre 5.5-6.5… algunas llegaron a 7 y poco, y habiendo tenido unos controles tan perfectos, era algo que me agobiaba bastante.

Cuando hacía 4 de medicina, ya estaba en el hospital y tenía muchas prácticas, me resultaba complicado flexibilizar mi vida con bolis y pensé que podría ser una buena época para retomar la bomba de insulina. Conocí a mi profesora de endocrino de la carrera por esas fechas, y la “convencí” (con buenos argumentos, claro), para que me diera una oportunidad con la bomba. Después de un tira y afloja, accedió y noté, esta vez, mejoría y calidad de vida. Sin duda la gran mejoría en la calidad de vida llegó con el páncreas artificial, en los inicios de mi último año de carrera. Eso sería un antes y un después en mi diabetes. Mi asombro ante este sistema y mis ganas de difundir lo que había aprendido y que todo el mundo lo conociera y también pudiera beneficiarse de esto, fue lo que hizo que crease la cuenta de Páncreas Pirata.

1. Desde que te diagnosticaron diabetes, ¿Cómo ha sido tu relación con ella? hábitos, controles, tecnología…

Realmente el diagnóstico puede parecer que fue en una época difícil, rebelde… con 14 años recién comenzada la adolescencia, todo son problemas. En mi caso, creo que lo acepté rápido y me conciencié sabiendo lo que tenía que hacer en cada momento, también recibí muy buena educación diabetológica con mi pediatra y eso realmente es la base de llevar un buen control en la diabetes. Alguna vez he tenido épocas en las que descuidaba algo más la enfermedad, pero si me excedía con las comidas, me hacía más controles capilares, y corregía. Siempre me dio mucho miedo la hipoglucemia, quizá en épocas de más descontrol y sin sensor, prefería estar un poco más alta a rozar la hipoglucemia, y por eso mis glicadas eran más altas en estas épocas (ahora con sensor, impensable). Nunca tuve que ir al hospital por una subida fuerte de azúcar ni he tenido hipoglucemias con pérdida de consciencia.

2. ¿Cuándo y por qué decidiste poner en marcha tu propio páncreas artificial? ¿Sentías que la tecnología actual se quedaba corta para el control de tu diabetes?

Conocía en las redes sociales a personas que disfrutaban de muy buen control y estupenda calidad de vida y tras sus testimonios me animé a leer toda la información posible al respecto.
Ya con mi primer sensor, un Dexcom G4 que adquirí por Wallapop, noté una mejoría en mi vida brutal, pero es cierto que me costaba tener unos controles óptimos como los que veía en mis amigos que ya llevaban páncreas artificial “do it yourself”. Yo actuaba demasiado y lo que quería era despreocuparme un poco de la enfermedad, centrarme en terminar mi carrera. pues el último año se hizo duro, y seguir con las mejores cifras de glucemia posibles.

3. Creo que esto es una pregunta que nos hacemos todos, pero ¿por dónde empezar? ¿Cómo lo hiciste tú?

Para empezar, es necesario “estudiar” los sistemas. Muy a fondo. Son sistemas que tienes que montar tú mismo y cualquier duda que surja tendrás que saber resolverla, pues seguramente tú sepas más al respecto que tu propio endocrino. Siempre hay una comunidad de pacientes detrás que están dispuestos a ayudar y resolver dudas, pero es fundamental estudiar muy mucho en qué consiste el sistema de páncreas artificial, qué se necesita para montarlo, cómo actúa… y por supuesto, una base sólida de educación diabetológica. Cuando me empapé bien de qué iba todo esto, y ya lo había montado fui a darle “la sorpresa” a mi endocrino. Ella asombrada, quiso saber en todo momento su funcionamiento, se mostró muy receptiva con el tema, de hecho, me ha pedido que la acompañe a diversos congresos médicos a explicar cómo funcionan los sistemas. Tengo suerte con ella, en todo momento recibí su apoyo, ahora tiene varios pacientes con páncreas artificial (hasta la enfermera educadora en diabetes, amiga mía). Me suelen preguntar dudas que les surgen pues yo fui, por así decirlo, pionera en este tema.

4. ¿Consideras que cualquier persona puede montarse el suyo? ¿Cuáles crees que son las principales consideraciones a tener en cuenta antes de comenzar?

Lo más importante para iniciarse en estos sistemas es la educación diabetológica. Sin eso no vamos a ninguna parte. Hay que conocer muy bien cómo actuar con nuestra diabetes, pues de lo contrario el páncreas artificial puede empeorar incluso el control. Una vez con esa base, muy importante dedicar un tiempo a conocer los sistemas, y estudiar cómo funcionan. Hay un periodo de tiempo en el que se puede estar en modo de “lazo abierto”, que significa básicamente que puedes ver el funcionamiento del páncreas, pero no tomaría ninguna decisión por ti. Así puedes observar qué decisiones tomaría el páncreas y por qué. Recomendable para personas que comienzan. Creo que cualquier persona con buena base de educación en diabetes, y ganas de aprender de este nuevo sistema, puede beneficiarse de los mismos.

5. Una vez te embarcaste en el Do It Yourself (DIY) ¿Cuáles han sido los mayores retos a los que te has enfrentado?

Desde que empecé con el primer sistema “Do it yourself”, he ido conociendo los sucesivos sistemas que había. Estudiarlos y probarlos todos, ha sido un desafío y un orgullo para mí. Difundir esta información y experiencia, para mí tan valiosa, a pesar de mi carácter algo tímido, sin duda ha sido el mayor reto.

6. El PA aún no está regulado y los endocrinos a veces se muestran reacios ¿Cómo te ayuda tu endocrino a seguir mejorando con tu PA?

Mi endocrino se mostró fascinada cuando llegué a la consulta y le mostré el sistema. Previamente le había comentado que la idea rondaba por mi cabeza, pregunté por bombas de insulina antiguas y compatibles en la unidad de diabetes del hospital en el que me llevan, y a pesar de intentar buscar alguna por ahí, no encontró. Cuando le expliqué un poco lo que quería hacer, se quedó muy descolocada, aunque siempre dispuesta y mostrando interés.
Antes de llevar el páncreas funcionando y enseñarle todo, creo que fue importante “pedir permiso” para ver si realmente apoyaba mi decisión. En este caso, y desde que conocí a la endocrino que me ha llevado estos últimos 4 años, le agradezco el apoyo y entusiasmo puesto que sé de buena mano que otros profesionales rechazan de entrada este tipo de sistemas sin dejar al paciente la libertad de probar.

7. ¿Qué es lo que más echas en falta de la Sanidad cuando te montas un páncreas artificial por ti mismo?

Lo primero, el uso de un sistema de medición continua de glucosa para todos. O ya, siendo más exigente aún, el poder elegir libremente el sistema de medición que más se ajuste a nuestras necesidades. Después, diría que seleccionar qué bomba de insulina nos viene mejor para nuestro sistema de páncreas artificial y así no tener que andar buscando una bomba antigua en algún mercado de compraventa de material médico en EEUU (así lo hice yo con el primer sistema).

8. ¿Qué tecnologías componen el tuyo? Pero una duda que también nos surge, si te falla algún dispositivo del PA, ¿qué haces para solucionarlo? ¿Dónde puedes comprar repuestos con la seguridad de que son fiables?

Yo actualmente uso AndroidAps. Con este sistema sólo necesito la bomba de insulina, en mi caso una “Insight” de Roche, un medidor continuo que en mi caso es Freestyle Libre con Miao Miao 2 porque me lo financian desde hace pocos meses (he usado desde hace muchos años Dexcom), y un móvil con sistema operativo Android. Realmente si se estropea alguno de los componentes tardaría poco en tener una nueva bomba puesto que el servicio técnico de Roche es medianamente eficaz, con el sensor pasaría lo mismo y en cuestión del móvil… sería comprar otro e instalar la aplicación de AndroidAps de nuevo.

Es cierto que, con los sistemas antiguos, que llevaban otros componentes intermedios para conectar bomba antigua y móvil, se haría más complicado si deja de funcionar algún componente. En general, los que llevábamos los sistemas previos, teníamos un “backup” por si pasaba cualquier cosa; tener un dispositivo de respuesto accesible. Una vez que pruebas el Páncreas Artificial, te aterra el hecho de pasar ni un solo día sin él; es la realidad.

10. Tras un tiempo con PA ¿cuáles son los mayores beneficios que has sacado? ¿en qué notas que ha cambiado tu autocontrol?

Sobre todo y lo más importante para mí, paz mental y calidad de vida. A menos nivel de actuación por parte del paciente, mejores controles. Esto solo lo consigue un sistema que se asemeje a un páncreas fisiológico, y hoy por hoy, lo más parecido que existe son estos sistemas de Páncreas Artificial DIY. He mejorado a nivel de controles, de HbA1C, tiempo en rango, tiempo en hipoglucemia… He conseguido cifras que sé que sería incapaz haber conseguido sin un sistema como éste. Me he relajado con la diabetes, la mayor parte del tiempo sé que todo está bajo control, confío plenamente en “mi páncreas”.

11. Si aún no nos atrevemos a montar uno, ¿cuál es la tecnología combinada que actualmente puede parecerse más a las funciones que da un PA?

Actualmente, yo diría que la bomba Tandem Control IQ. Personalmente, la bomba 670g de Medtronic, que podría parecerse, a mí no me convence. Su funcionamiento no me gusta. Pero también es cierto que hay gente a la que le va bastante bien. Insisto en que estos sistemas, aún quedan bastante alejados de las funcionalidades que ofrece un Páncreas Artificial DIY.

12. Dicen que “el que no sabe lo que busca, no entiende lo que encuentra”. En este sentido, de la multitud de datos que genera tu tecnología ¿Cómo la analizas? ¿algún truquillo?

Creo que en la diabetes es muy importante el “ensayo-error”. Con un páncreas artificial es más fácil amortiguar las oscilaciones de glucemia, por lo que el ajuste (quitando la parte inicial de uso de un páncreas artificial), también se facilita. Hay más parámetros a configurar que tienen que estar correctamente ajustados, pero en general, analizar cada dato que me proporciona la tecnología me resulta más fácil porque puedo ver en cada momento qué pasa con la glucosa y por qué el páncreas toma una decisión u otra. En función de eso, analizo y voy ajustando yo. Digamos que no voy a ciegas con mi diabetes.

13. Por último, cuéntanos algo que creas que debamos saber de esta aventura. Anécdota, trucos, consejos… somos todo “ojos” 🙂

En primer lugar, para cualquiera que decida animarse… que se informe y estudie todo lo que pueda. La información es poder y da seguridad a la hora de saber qué hacer si surgen imprevistos. Cualquier persona con buena educación en diabetes puede beneficiarse de estos sistemas. No hace falta ser ingeniero o informático para montar uno, como pudiera parecer; se detallan los pasos a seguir para lograr montar el sistema y como dije anteriormente, hay gente siempre dispuesta a ayudar si algún paso “nos cuesta” más. Realmente, de esta aventura me quedo con la gente que me ha preguntado para informarse, me ha pedido ayuda para montarse su sistema y se ha puesto manos a la obra, y actualmente ha percibido un cambio en su estilo de vida tan maravilloso como el mío. Eso es lo que más me alegra de toda esta aventura.

Muchísimas gracias María, de corazón. Esta entrevista va a hacer que muchas personas se animen a investigar y estudiar sobre el páncreas artificial. Lo has hecho fácil y por ello te doy las gracias. si quieres saber más de ella síguela en instagram en @pancreaspirata

Un comentario

  1. Estupendo pero el primer día tras el cambio de sensor hasta que tienes en xdrip correctamente calibrado el sensor cómo actuariamos? Habría que abrir el lazo hasta que se está seguro de las lecturas. Un saludo.

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